tisdag 20 november 2012

Min sjukhistoria

Del 4


Det dom kom fram till var att min SLE var medicin framkallad  jag hade ätit två sorters epilepsi medicin i flera år innan dom då gjorde upptäckten SLE, dom böt ut bägge medicinerna och hoppades att SLE:n skulle försvinna, men så vart det inte tyvärr, utan den har hängt med.

Jag och Patrik har gått skilda vägar, han flyttade ett tag till Burträsk med sin nya tjej och deras dotter, Billey flög upp på loven och dom kom ju även ner ibland och hälsade på, sen 1995-1996 kom de tillbaka till Ekerö och Billey var överlycklig att få ha sin pappa nära igen, Patrik kände sig hängig och han hade gått ner en hel del i vikt, alla tjatade att han skulle gå till doktorn, men han sa nej, men till slut sa jag att gör det för dina barns skull, så jag tror att han hann bokade en tid.

Billey var hos dom en helg och han skulle väcka sin pappa för att få skjuts till skolan, han hade börjat ettan, han fick inte liv i honom så han gick till Mia, hon gick dit och upptäckten var hemsk, han hade dött i sömnen under natten, Billey fick skjuts till mig av ambulansen och jag hade ringt min pappa, så han kom, man var i chock, Billey fick gå på BUP ett tag och vi fick även en kontakt familj som han fick vara hos varannan helg, i flera år,det fungerade jättebra. Han fick vara i en familj med vanlig vardag och dom har själva fyra barn.

2000 flyttade jag till Vagnhärad och i samma veva började jag känna av mitt vänstra ben, jag gjorde ett antal ultraljud under en 7-årsperiod och inget hittades det var väldigt jobbigt benet svullnade och blev stumt och jag visste inte vad jag skulle göra, kändes som alla trodde jag var inbillningssjuk igen, tills jag kom till en läkare på vårdcentralen i Nyköping, hon såg till att skicka en remiss till Eskilstuna som hittade något på en datortomografi, då skickade dom i sin tur mig till Akademiska I Uppsala, dom hittade en propp i magen och det blev operation, det visade sig att den var 30 cm lång, så även fast jag äter Waran "blodför-tunnande" sedan 1989 så får jag proppar, inte kul alls.
 Sen när blodet flöt på bra så fick jag två riktigt kraftiga åderbråck som fick lova att opereras året därpå, den operationen gick också bra.

Jag har även 1995 opererat sköld körteln  det växte ut en böld, precis som ett adamsäpple hos killar, den tryckte mot struphuvudet så till slut fick dom ta bort den, tänk vad man kan få för konstiga saker. Sen har jag även blivit diagnostiserad för Fibromyalgi, det är SLE:en som är så dum så den utlöste den, ja har man ändå en sjukdom, varför inte samla på sig fler.

Ja det läkarna kommit fram till är att jag har antifosfolipidsyndrom det är den delen av SLE:n som gör att man kan få proppar och sen har jag något genetiskt som heter "heterozygot för den mutation i protrombingenen(G20210A)" som är en risk för venös trombos "blodpropp" och på lasarettet i Nyköping är jag den enda som har den konstiga saken, så jag är lite udda :)
Så idag äter jag en hel hög med mediciner, har börjat få problem med vänster ben igen, jag hoppas verkligen inte att det är en propp igen, jag håller alla tummar på att det inte är det.

måndag 12 november 2012

Del 3


Efter att jag legat i respirator i 4 dagar så lägger dom Billey på mitt bröst, dom ville väl se om det fanns något i mig som kände igen honom, då hade det runnit en tår från mitt vänstra öga och jag hade lett med höger mungipa, det var ett gott tecken enligt läkarna (men det var inget dom sa då)

Lånad av nätet
Läkarna sa till mina anhöriga att dom har ingen aning om hur jag kommer att vara när jag kopplas bort från respiratorn.

Det som hände var att jag glömt allt från barndom till den dagen, jag visste att jag hade ett barn och jag kände igen mina närmsta.

Jag fick lov att lära om allt från början, gå, läsa, räkna, klä på mig, gå på toaletten, duscha, laga mat, ja precis allt,jag ville ju hemskt gärna gå ut och gå promenad på området runt sjukhuset, då fick jag en uppgift....att kunna knyta mina skosnören själv, sen kunde jag få gå ut, oj så jag övade :), en rolig episod var när jag skulle få duscha själv...med Patrik vaktandes bredvid inne i duschen med gummistövlar på-satta, så frågade jag ju honom hur man fick igång vattnet, han svarade "genom att vrida på den kranen" och då gör ju jag självklart det med munstycket riktakt mot honom :), han skriker Stäng av, men jag vet ju inte hur, till slut lyckades jag stänga av vattnet, men Patrik var blötare än jag :), jag blev boendes på sjukhuset i 2 månader, sen fick jag komma hem, det gick ca en vecka så fick jag ett stort Grand Mal anfall "epilepsi" blev sjukhuset igen och en massa prover, det konstaterades att jag hade epilepsi och fick börja med medicin, sen krampade jag en hel del innan de fick ordning på medicineringen.
Lånad av nätet

Tyvärr i allt detta med att mitt minne försvann så kan jag säga att det finns några saker som klamrade sig kvar, det var dom dumma sakerna som hänt, jag blev våldtagen när jag var 12 "skulle fylla 13 det året" första gången var på sommaren på vårt landställe vi hade, jag skulle ut och plocka smultron och var i skogskanten den andra gången var han så fräck att han gjorde det i mitt sovrum, usch så jag skämdes och tyckte synd om mina föräldrar, "vad hade jag gjort " det var vad jag fick inpräntat i huvudet av den personen. Det tog många år innan jag förstod att jag inte gjort något fel, jag var 25 den dagen jag vågade berätta för mina föräldrar och sen även min bror, han var den som tog det hårdast, jag fick se till att han lovade mig att han inte skulle göra den här personen något "men han sa upp bekantskapen med honom", jag lider med alla som råkar ut för en våldtäkt, man är så utlämnad.

Sen 1992 började jag få ont i leder och känna mig sjuk hela tiden, ibland hade jag så ont så jag inte kunde klä på mig själv, jag gick till vårdcentralen, dom tog prov och samma svar hela tiden, det är nog influensa det går över, jag började ju tro jag var inbillningsjuk, sen 4 år senare 1996 så var det en läkare där som ordnade en remiss till reumatologen på Karolinska i Solna, och där konstaterades att jag hade SLE, fick broschyrer och rådet att kolla på Internet om sjukdomen, fick även cortison och Plaquenil "malaria medicin" Shit, skulle inte läst om det, då stod det att man typ hade 10 år kvar att leva, som tur är så har den informationen blivit bättre.

fredag 9 november 2012

Förkyld

Ja det är inget jag gillar, nu har jag dragits med den här snart i två veckor, segdragen typ, det jobbigaste är febern.
Lånad från nätet

Man orkar ju ingenting, om jag går, kan jag inte prata samtidigt, blir andfådd och måste stanna, bara jag rör mig hemma rinner svett och jag måste sätta mig ner, annars så fryser jag och måste klä på mig massor.
Vet inte vilket jag föredrar, gå lättklädd pga att jag svettas för minsta lilla eller vara påbylsad så jag inte kan röra mig :).

Lite gnäll får det bli idag, då känns det genast bättre :)
Annars så bjuder fredagen på ett besök till apoteket, mitt värde var för lågt igår så jag måste ta förebyggande sprutor, som jag tar själv, oftast i magen annars blir det låret, får ta dom tills värdet behagar dra sig över 3.0 sträcket.

Det var 2,4 förra veckan och 2,7 den här veckan, och då hade jag ökat tablett intaget oxå.
Vi håller tummarna för bättre värde nästa torsdag.
Lånad från nätet

Det tråkiga med det här är ju att jag måste springa varje vecka, min pappa äter oxå Waran och han får ta var 6:e vecka, han har haft samma ordination i massor av år. Iof har ju inte han en massa andra sjukdomar heller.
Det blir krångligast när man ska åka bort en längre tid, då måste man ha remisser med sig så andra lassarett kan ta proverna.

Men det är ju mitt liv.

Ha en trevlig fredag denna soliga dag :)

onsdag 7 november 2012

Sjuk

Ja det är inte lätt att vara sjuk idag, jag har ju en benägenhet att få proppar och måste ju ligga på ett visst värde när det gäller medicinen.

Lånad från nätet
Det struliga är att läkare inte pratar med varandra så ofta, särskilt som man har tre olika sjukhus som man har att göra med, jag har nu fått klara order om att värdet inte får gå under 3.0 och om det skulle gå under så blinkar det rött på skärmen när dom fått svaret.

Lånad från nätet
Ja varför är det då så viktigt...jo för att om värdet hoppar upp och ner hela tiden så är risken mycket större att jag får en ny propp och tyvärr så har jag börjat få indikationer i kroppen om att så kan det vara.
Så nu är en remiss skriven så jag kan få göra den omfattande undersökningen av alla mina vener i kroppen, jag hoppas och håller mina tummar att så är inte fallet.

Lånad från nätet
Jag pratade med läkaren igår och jag var ledsen, sa till henne att jag inte ville vänta i 7 år igen på att någon skulle uppmärksamma att det faktiskt var något, hon sa att jag hade helt rätt, ingen ska behöva gå och vara orolig och må dåligt så länge.


Jag är så glad att jag fått läkare som äntligen lyssnar och tror på mig :)

Lite gnäll som var skönt att få skriva av sig.
Kram

tisdag 6 november 2012

Del 2

Ja nu kommer andra delen i min berättelse om hur allt började med mina sjukdomar


Det gick 3 år så blev jag gravid, fick gå på specialistmödravården, fick då veta att jag skulle ta Fragmin "blodförtunnade-sprutor" hela graviditeten, 2 ggr per dag, för att undvika en ny propp.

Allt har gått bra under graviditeten, jag gick upp i vikt precis som många andra och fick sug på salt lakrits  champinjoner på burk och marabou mjölkchoklad, blev panik om inte det fanns hemma :).
Det är dags för värkar, dom startar torsdag den 7 dec 1989 runt 14 , vi ringer Karolinska i Solna och dom tycker jag ska vara hemma så länge som möjligt, fredag morgon ringer vi igen och dom säger att vi kan komma in.
Jag får 2 bäckenbottsbedövnigar, lustgas som dom glömde koppla in från början, så jag sög syre dom första timmarna, inte kul, sen till slut får jag ryggbedövningen "epidral" dom stack fel 2 ggr innan dom fick dit den, gud så skönt när man slapp värkarna, sen på lördagen vid 9 dec runt halv tio tiden på morgonen så satte dom fast något på sonens huvud och kollade hans värden, dom sa att han behövde komma ut fort, så kl 9.54 så är han född, han togs direkt  och även mannen fick springa med, han kom tillbaka senare och sa att sonen hade bajs i lungorna så han måste ligga på neontalen.

Jag fick en fruktansvärd huvudvärk efteråt och den gav sig inte, kunde inte ställa mig upp för då svimmade jag, läkaren sa att det var epidral-en  det går över, efter 8 dagar på sjukhus tar vi oss hem på fredagen, huvudvärken är kvar så jag ligger hela tiden, lördag morgonen så kräks jag och helt plötsligt är huvudvärken borta, så även jag, allt som berättas nu har jag fått berättat för mig.

Jag hade börjat se konstigt, kunde inte svara rätt på ja och nej frågor, Patrik ringde sina föräldrar, jag fick tydligen prata med svärmor och inte kunnat svara på hennes frågor så dom kom ner väldigt fort, svär far gick till brandstationen där även ambulansen höll till och dom åkte ut då, "vi bodde precis bredvid dom", ambulans kommer. dom insåg allvaret i och det är ilfart till sjukhuset, jag blev fastspänd för jag var på väg ut ur ambulansen, jag skulle prompt till min son, efter halva vägen börjar jag krampa.

På sjukhuset görs en rad tester och röntgen, läkaren hämtar ut min man i korridoren och säger "det är små små hjärnblödningar över allt, det finns inget att göra, det blir ett liv i respirator" Sen går läkaren, kvar är Patrik, hans styv-pappa hör bara ett vrål, så han går ut och där är han lämnad själv efter ett besked att hans fru inte kommer att klara sig, jag ska skickas upp till deras neurologavdelningen, då säger dom nej, att dom ej vill ha mig.
Så det blir ambulans till Karolinska i Solna, där ännu mer undersökningar görs och dom hittar en sinustrombos "blodpropp" som sitter i huvudet och är 27 cm lång från hjärnbarken upp över huvudet ända fram till pannan dom kontaktar Akademiska i Uppsala som frågar om jag krampa  och det gör jag, o då var det bara att operera.
Håret rakas av och dom går in i bakhuvudet på mig, dom har under hela operationen telefonkontakt med Akademiska i Uppsala, operationen tar ca 12 timmar, det är Karolinskas första operation av en sådan propp, så dom är väldigt försiktiga och noggranna så dom inte gör något fel, och Uppsala hänger kvar på tråden. När operationen är över så kopplas jag till en respirator.

måndag 5 november 2012

Hur allt började


Ja, som ni sett har jag ju skrivit en del om att jag är sjuk.

Min tanke är att jag kommer lägga ut små avsnitt eller delar så att ni orkar läsa.

Den första delen börjar när jag är femton år och den sista ja den har vi nog inte sett ännu :)

I samband med detta har jag en fråga ... ska jag ha med bilder eller inte i denna berättelse? Många säger ju att det ska vara bilder men passar det sig i detta ?
Kör utan denna gång....

DEL 1

Allt började nog när jag var 15 år och fick lov att gipsa benet pga av lek :), hoppade från sandbanden i sandtaget, jätteroligt så länge allt gick bra, men blev knuffad i luften, tappade balansen och landade snett så ledbanden i knät töjdes. Det blev gips i tre veckor och sen sjukgymnastik.

Det var sjukgymnasten som började reagera när jag fick ta tillbaka kryckorna efter ett tag och jag kunde inte räta ut benet uppe vid ljumsken, plus att hon märkte att jag blev andfådd för minsta lilla. Hon sa till mig att åka till akuten med mina föräldrar när dom kom hem.

Jaha då var vi där, en läkare kom in, tittade o kände, hämtade en till doktor, en höll fast mig över bröstkorgen och en försökte dra ut benet, jag gallskrek och min mamma blev galen och ifrågasatte vad dom höll på med. Svaret var "vi trodde hon skojade".

Det röntgades och konstaterades att det var en propp. blev inlagd och sängliggande i högläge, med huvudet nedåt och fötterna uppåt, efter 2 dagar blev det akutfart till ett annat sjukhus och operation, det visade sig att proppen var 10 cm lång och tjock som en blyertspenna, hade den lossnat som dom försökte i början hade den farit upp i lungan och jag hade troligtvis dött sa dom.

Sen blev det då Waran "blodförtunnade"i 6 månader och den dagen jag funderade på att skaffa barn så måste jag kontakta dom.

söndag 4 november 2012

Tiden rusar

Ja det är helt otroligt vad tiden går fort och inte blir det bättre av att jag kom hem från Ekerö och blev dunder-förkyld  jag nyser, snyter mig och febern har smugit sig på och inte blir det bättre när bihålerna känns. Jag hoppas jag slipper bihåleinflammation......

Lånad från nätet

Så nog pratat om det, jag några jättebra dagar däruppe, träffade mina vänner och åt goda luncher och middagar, hade mys kväll med Hanna och hennes son, kollade film och åt lite chips. Det blev tidiga mornar, Hanna skulle på klädbytar dag och jag var hemma och passade Dylan, hon hittade massor med kläder för en väldigt bra peng. Sen på lördagen träffade jag Laila och hennes dotter Emelie, hon skulle spela innebandy, oj så duktiga tjejerna var, helt otroligt, den timmen gick fort, vidare hem till dom och där var Andrew, han har hunnit bli 16 och lång som bara den. Det blev kaffe och digestivkex till fika, sen en massa tjej snack  vi hade över ett år att ta igen :). det var super kul att se dom igen.

Lånad från nätet



Sen mötte jag Jimmy, vi skulle äta på grillen och sen skulle han köra mig till mina föräldrar i Södertälje, men grillen hade stängt....kl 19 en lördag, dumma dom. Vi hämta min packning, lämna nyckeln till Hanna och kolla katterna, sen vidare till ett annat matställe och sen Södertälje, snällt av han att köra mig.

Lånad från nätet


Så nu är jag hemma och det har varit sjukdom, provtagning, sjukgymnast, kurator och läkarprat, återkommer om det sista när jag vet vad som händer.
Nu är det redan lördag och jag ska nog vila en stund igen.


Ha en fortsatt trevlig helg. Kram